闘病日記過去ログ（2004.10）

２００２年１０月５日、大腸検査の結果「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
この日記は日ごろのネタを題材にしたチビ日記とは一線を引き、
発病後の俺の闘病の経過や闘病に関する俺に起きた出来事を
書いていこうと思ってます。

---

【 東京都難病相談支援センターに行って来ました 】　　一覧へ戻る
○先日（10/12）に大塚にある都の「難病相談支援センター」という所
　に行って来た。
　そう、先月の終わりの日記で書いた、新設されたばかりの支援センタ
　ーである。
　俺が今回ここに面接の予約をした相談内容としてはズバリ「潰瘍性大
　腸炎患者の就労についての支援」を知りたかったからに他ならなかっ
　たのだが、実際に行ってみて話を聞いてみる限りでは、新設したばか
　りという事もあるのか、どうも情報に乏しいようだった。

　センターにいる保健士さんに話を聞くと「難病患者に対しての就職の
　斡旋などは行っていない」との事だったが、実際問題として、潰瘍性
　大腸炎やクローン病患者のような、ある程度健常者と同じく手足も自
　由に行動できる難病患者は、この”就職”についての支援を最も必要
　としていると思うんだよね。（実際俺がそうだし）
　”支援センター”っていうくらいだから、もう少し具体的な答えが聞
　けるかなと思っていたのだが……。。
　保健士の女性は「就職に関してはハローワークに行って聞くのがいい
　と思います」と言ってたんだけど、いやいや、そうじゃないでしょ、
　と。
　健常者と同じように就職活動が出来ないから支援センターに相談に来
　てるんだから。。。
　まぁ恐らくこの支援センターは医療的な支援を主に考えているのかも
　しれないけれど、俺のように就労についての支援を求めている患者も
　沢山いるという事を踏まえていただき、是非就労についての支援も患
　者が安心できるよう進めていってもらいたいものである。
　（当然、患者の努力も必要だけどね）

　で、結果的に今回の相談については、保健士さんの話をまとめると

　「一般企業に入るとなると月に１回の通院や、体調が悪くなった
　時には入院しなければならないなど、職場によほどの理解がなけ
　れば持続していけないと考えられる為、一般企業に就職する事は
　諦め、在宅ワークやアルバイト、資格の取得などを考え、あまり
　将来の目標を定めないようにして、気楽に考えて生活をしていっ
　た方が良いと思われる」

　との事でした。。
　まぁ情報が少ない以上、この答えが返ってくるのは予想通りなんだけ
　どね…。
　(-ω-;)ｳｰﾝ　アルバイトねぇ…

　現時点でまだ腹の調子が良くないという事実があるので、とりあえず
　アルバイトなどはせず、何か資格を取る為に勉強をしようかと考えて
　いる。失業手当も今月から出るしね（三ヶ月だけだけど）。

　さて、、、何を勉強しようかなぁ……。。。


【 今日で丸二年 】　　一覧へ戻る
○今日で俺が「潰瘍性大腸炎」と診断されてから丸二年が経ちました。
　んで病状の方はと言うと、、、相変わらず毎日痛いっすねぇ〜…腹が。
　雨が降っている時は特に調子が良くないような気がする。
　もしかしたら気圧や部屋の湿度なんかもこの病気と関係してるんじゃ
　…？？とか思ったりもする。俺の部屋の環境が悪いのかな？

　部屋に除湿機（空気清浄機付であればなおいい）でも買って置いて
　みようかな…。