シセツの現場から （その４）
はじめまして。
横浜市自閉症児・者親の会（横浜やまびこ会）の会員で、
東やまた工房で、事務の仕事をしている望月です。
長瀬さんから親の会でやっていた活動の事を書いてと頼まれました。
若い方々の参考になることが書けるといいのですが。
私の息子は、もう ３１歳になります。
親の会に入会したのは、４歳頃ですが、その頃は計画された行事に参加して、年長のお子さんを見て我が子もあの年齢になったら、言葉がでるのかな、とか、数字がわかるなんてすごい、なんてかんじで、会の活動自体を望見しているような状態でした。
その後少し役割を担うようになってきましたが、自分で積極的に活動を始めたのは、神奈川区支部の活動をすることになってからです。
母親同志の慰め合いの会や、役割（たとえばバザーの品物作り等）の押しつけあいはやりたくなかったのと、子どもの参加する活動は別のところでする、ということがあったので、勉強会をすること以外思いつきませんでした。
ちょうど小学校５年生頃のことです。
その頃、幼児のころから存知あげていた、ケースワーカーの早川先生が、就労援助の仕事を始められ、その重要性を話しておられるのを聞き、学校卒業後をテーマに３年かけて勉強会をやると決めました。
参加者も区単位なので１０人位で、話を聞くのも見学に行くのも、とてもまとまりがあって良い会だったと、今も思います。
見学先も講師も早川先生に、紹介していただきました。
見学にいくときは、御一緒に行って下さいましたから、道中が一番勉強になりました。
というのが、今、親がやるべきことを話して下さるからなのです。
今ではもう、あたりまえかもしれませんが、家庭の中で自閉症の子供が果たす役割なんて話は、その頃の講演会の講師の先生からは、あまり聞いたことがありません。
「５年生頃からはじめるのが良いんだよ。就労させたかったら、家の中がぴかぴかに
なってから、相談に来なさい。と親御さんには、いつも話しているんだよ。」
とは最初に聞いた話です。
「お母さんが普段やらなければいけない仕事を、教えなさい。」
そんな簡単なことばかりでしたが、毎回反省させられました。
見学先は、先生が開拓された企業や、すでに何人も障害者を雇用している企業、更生施設、授産施設とさまざまでしたが、そこでしている仕事は、早川先生が私たち若い親に、なにかを感じて欲しいと思われるような、他とは違う特徴がありました。
講師には県でもかなり有名な施設の理事長さんや、養護学校の進路の先生、職親のかた、などをお招きしました。
１０人位の小さな会なのによく来てくださったなと思います。
その頃、市の親の会でも、施設設立準備会が立ち上がり、考え方など神奈川区の勉強会でやってきたことが、私には非常に役に立ちました。
こちらでもたくさんの施設に見学にいきましたし、実家に帰るのを利用して、大きなコロニーも見学しました。
毎日がかなり充実していたように思います。
東やまた工房が開所した時、設立準備会の会計をしていたこともあって、「事務をやりませんか」と誘われ、もう１０年が経ちました。
その間親の会活動は続けてはいたものの、参加するだけだったかもしれないとの思いもあって、もう一度小さな会を始めました。
今度は、若いお母さん達の勉強の場と、若い施設職員が自分の仕事を表現したり、親御さんからの思いを吸収する場を、創りたいと思いました。
神奈川区の勉強会の場合、企画、補助金の申請、報告書、お礼状書き、等ほとんどのことを、自分で引き受けてしまった反省から、（自分でするのは大変でも、やった分だけ自分の物となる。だから私が一番勉強した。）なるべくみんなで役割分担していこうとしています。
グループホームの職員で、以前勤務していた保育園では自閉症児を担当していた職員の話は、若いお母さん達の共感を呼びました。
栄養士さんの話は、偏食の多い子ども達の食生活の反省になりました。
看護婦さんの話は、薬、発作、健康管理、日頃気になっていることを、いっぱい聞けました。
まだ３回しかやっていませんが、参加者に好評で、始めて良かったの思いでおります。
３月からもう一つ小さな会をはじめますが、私の役割は、素敵な専門家に出会える機会を作ることかなと思っています。（とってもおこがましい言い方ですが。）
（付録）
長瀬さんが望月さんのことについて、2001年2月6日に掲示板に書き込まれている
文章を引用しています。
望月さんに 「昔と比べて、今は情報量が増えているはずだけど、
家族のストレスというか悩みは変わってきてるんでしょうか。」
と尋ねたところ、
「今も昔も、混乱している親はいつも混乱している。どんなにいい話を聞いても、
やるのは結局自分なんだから。
その視点がないと、今の時代は逆に情報におぼれてしまうよね。」
とのことでした。
望月さんはいま、若い親御さんのための勉強会を主催されています。
来月には、アスペルガーの方の家族のための勉強会も立ち上げるそうです。
