闘病日記過去ログ（2005.05）
２００２年１０月５日、大腸検査の結果「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
この日記は日ごろのネタを題材にしたチビ日記とは一線を引き、
発病後の俺の闘病の経過や闘病に関する俺に起きた出来事を
書いていこうと思ってます。
| 作成日付 | ジャンル | タイトル | 元ネタ |
|---|---|---|---|
| 2005.05.29（日） | 普通 | 帯状疱疹になっちゃった… | |
| 2005.05.29（日） | 普通 | 知人の演奏会に行ってきますた☆ | |
| 2005.05.09（月） | 普通 | 日本の薬事行政を考える |
【 帯状疱疹になっちゃった… 】2005.05.29（日） 一覧へ戻る ○久々の日記である。この闘病日記は基本的に潰瘍性大腸炎の闘病生 活を綴っているが、最近はサラゾピリンという薬のおかげでだいぶ お腹の調子は良い状態を保っている。毎日の生活にも支障はなく、 やっと通常の生活を取り戻してきたかに思えた。 ところが… 先週の土曜日辺りからどーも喉が痛い。風邪引いたかな？と思った ので耳鼻科で見てもらった所、「これはただのアレルギーですね」 との先生のお言葉をもらった。なんだ、風邪じゃないのか、良かっ た〜と思い、土日が過ぎ月曜からまた普通の通勤が始まった。 すると… どーも黄色い痰と鼻水が出る。ありゃ〜、これは急性蓄のう症だ。。 俺は風邪を引くとよくこの症状になるのである。ったく、先生〜 やっぱ風邪じゃねーかよ〜…！とか思いながらも、会社に入った ばっかで休む訳にもいかず、とりあえず体調を崩さぬよう会社から 帰宅後は早めに寝ていた。 しかし… 水曜日辺りからどーも左側の胸と背中辺りがたまーにズキッと痛む。 そう、ケンシロウに秘孔を突かれたように ピィ〜ィィ〜！ヘギッ！ って。 何じゃこりゃ？と思いながらも、毎日弁当の入ったカバンを持っ て通勤してるからかな？とか思っていた。んで何か胸の下辺りが 痒かったので掻いたりしていた。 そして夜風呂に入ろうとすると胸の下辺りに赤い発疹が出ていた。 あー、さっき掻いてたからかな？と。でも数日経てば治るでしょ 、とか軽く考えていた。 木曜日。会社の健康診断の日。まだ赤い発疹は消えない。たまに ズキッとする痛みも消えない。まぁ一日じゃ治らないか。でも、 今日は健康診断があるので、せっかくだから診察の際に医師に聞 いてみよう。そう考え、健康診断の診察の時に医師に確認。 その会話の一部始終を見よ！ 医師：「レントゲンは特に異常無いですね。問題無いと思います」 俺 ：「えっとすみません先生、胸の辺りが痛くなるんですが…」 医師：「ん〜、レントゲンでは特に何も問題ないですよー」 俺 ：「赤い発疹も出てるんですが…」 医師：「ん〜、大丈夫だと思いますよ。痛くなるのはただの 筋肉痛だと思いますねー」 俺 ：「(´▽｀) ﾎｯ そうですか。有難うございますた！」 （※ この会話はノンフィクションです。この文章を踏まえ 以下の文章を読んで下さい！！！） 金曜日。ズキッとする痛みが増してきた。何だこの痛みは？！ 赤い発疹を見てみると水疱のようになっている。でも健康診断で は何ともないと言われたし、もうちょっと様子を見てみるか。 土曜日。今日は掲示板にもよく書いてくれている方の演奏会を聴き に行く為、山梨まで小旅行。（下の日記参照） 電車の中でも痛みが襲ってくる。横になっててもたまにズキッと 痛みが響いてくるのだ。 どう考えてもこれはやっぱただの筋肉痛じゃない！ 日曜日の朝。母にも帯状疱疹だったらいけないから気をつけなよ！ と言われたのでネットで「帯状疱疹」と検索。（その前に友人にも 帯状疱疹だったら恐いから気をつけなって言われていたのだ） 帯状疱疹（たいじょうほうしん）=帯状ヘルペス （写真はこちら） それではご覧頂こう。俺の胸の下に出来ている発疹を。 どーみても帯状疱疹だろう。これを見る限り。
ったく、せっかくお腹の調子が良くなったのに、今度は帯状疱疹 かよ…（涙） まぁ原因が分かったから病院に行って診断書をもらって暫く自宅 安静になるんじゃないかと思います。 今回の日記を見た方、どー思います？？ ・まず耳鼻科で早めに風邪の薬をもらってれば風邪も早めに治り もしかしたら帯状疱疹は出なかったかもしれない。 ・健康診断の際に診察した医師がきちんとした事を俺にアドバイ スしていれば金曜日には診断書をもらえたかもしれない。 （つーか俺の友達や母親が帯状疱疹かもしれないって知ってん のに、お前はなんつー診断をしてるんだ？ 貴様、ホントに医者か？？？（怒）） まぁ医者も完璧ではないのかもしれないが、今回のこのケースを 分析するに、何じゃこいつら？？って感じだな。 今日は日曜日なので、明日病院に行って来ます…。。
【 知人の演奏会に行ってきますた☆ 】2005.05.29（日） 一覧へ戻る ○昨日はこのＨＰによくいらしてくれている方の演奏会に出席するべ く、山梨まで小旅行に行って来ますた。 この方は俺と同じ潰瘍性大腸炎の患者さんで、俺のおヴァカなＨＰ を見て楽しんでくれているそうな。 （おらぁ〜、アンコロ餅が食いてぇ〜…（日本昔話風に）） その方が所属するＨＰ→富士五湖ウィンドオーケストラ こちらに所属する皆さんは音楽が好きな方が集まってやっている ようですが、さすがみんなカナーリお上手♪ 久々にマターリのんびりと音楽を聴く事ができますた☆ （前のクソガキどもがうるさかったけどな…） たまにはこういうのもいいっすね〜。
【 日本の薬事行政を考える 】2005.05.09（月） 一覧へ戻る ○昨日（５／８）放送の日テレ番組「ドキュメント’０５」で、ある 難病患者について密着取材を行なっていた。 その難病名は「ムコ多糖症」。 同じ難病を患う俺だが、正直この病名は聞いた事がなかった。 何でも体の細胞をつなぎ合わせる役割をする「ムコ多糖」という物 質があって、古くなったムコ多糖を代謝（分解）する為に必要な酵 素を作り出す事が出来ずに体内に蓄積してしまう為に起こる病気ら しい。（詳しくはこちら） この病気は、俺が患っている「潰瘍性大腸炎」と同様、現代の医学 では完治させる事が難しい病気のようだが、厄介なのは「進行性の 病気」であるという点だろう。 年齢を重ねていく事に症状が悪化する。しかも遺伝子の異常が原因 なので、日々の生活を見直したり、偏った食生活を改善したからと いって、この病気の進行を遅らせる事は出来ないのである。 この「ムコ多糖症」を患う患者数は何と日本にたった３００人。 「１億３千万人に３００人」しかいないのである。 つまり、１３０万人にたった３人しかいないという事になる！ 潰瘍性大腸炎の有病率どころの話ではない。 （まぁ〜、どんな病気もかかりたくはないから、有病率なんて関係 ないんだけどね…） 昨日の番組では、このムコ多糖症の治療薬はアメリカでは普及され ているのだが、日本では厚生労働省の認可が降りていない為、日本 では治療が受けられないのだという。（なんじゃそりゃ？） 実際に薬があるのに受けられないという現実。番組を見ていて、何 ともやり切れないものを感じた。 しかも、もし薬を購入するとなると莫大なお金が必要になるんだと か。（うん千万単位らしい…） なぜアメリカで実績があり、安全性も保障されている薬を日本で受 けられないのだろうか？ ねぇねぇ、ちょっと日本の制度おかしくないか？？？ 医療関係者によると、厚生労働省に提出する申請書類が膨大な量を 必要とする為（厚さ１ｍ〜２ｍ近くの書類を提出しなければならな いのだという）、申請に時間がかかっているのだと言う。 いやいや、、、あのさ、 「人間の命」と「書類」と どっちが大事なのよ？ ムコ多糖症は進行性の病気。日が経つごとにその症状はどんどん進 んでいく。我慢して進行が進まない病気なら話は別だが、彼らはど んどん悪くなっていくんだよ。それなのにどうして日本の薬事行政 はこうも融通が利かないのだろうか？？頭が悪いとしか言いようが ない。 俺が患っている潰瘍性大腸炎もアメリカでは色々と研究されている ようだが、当然特効薬が出来たからと言ってすぐに日本で使える訳 ではない訳で。 大体１ｍ〜２ｍもの申請書類がなぜ必要なんだ？と。 申請書類自体を無くせと言ってる訳ではないが、こんな膨大な量の 書類を一体誰が見るんだ？と。つか、お前ら何様だ？と。 もう少し認可の手順を効率よく出来ないもんなのか、とつくづく感 じた今日この頃の管理人なのですた。つーか、人事じゃないし。 マジでマジで。 しっかし、色んな病気があるものだ。。 同じ難病でも俺のようなエロエロなオバカさんもいれば、寝たきり で声も出せない状態になってしまっている人もいる。 そう考えると、俺なんてまだいい方なんだなぁ、とか思ってしまう。 みんな普通が当たり前とか思ってるけど、普通が当たり前じゃない 人だっていっぱいいるんだな、と。 そういう事を考えると、俺も病気になって色んな事を経験したから ある意味良かったんじゃないかと思う。 人間、自分が味わってみて初めて辛さが分かる。 福知山線の列車事故にしても、家族の痛ましい気持ちは実際にその 境遇に陥った人でなければ絶対に分からない。 でもその辛い出来事を乗り越えて初めて人は強くなれるのだと思う。 そう、頑張らなくてもいい。あわてなくてもいい。 人は自然に強くなれるのだから。 NEWS23のテーマ曲Bank Bandの「to U」 「to U」 作詞 櫻井和寿 作曲 小林武史 池の水が鏡みたいに空の蒼の色を真似てる 公園に住む水鳥がそれに命を与える 光と影と表と裏 矛盾も無く寄り添っているよ 私達がこんな風であれたら・・・ 愛 愛 本当の意味は分からないけど 誰かを通して 何かを通して 思いは繋がっていくのでしょう 遠くにいるあなたに 今言えるのはそれだけ 悲しい昨日が 涙の向こうで いつか微笑みに変わったら 人を好きに もっと好きになれるから 頑張らなくてもいいよ 瓦礫の街のきれいな花 健気に咲くその一輪を 「枯らす事なく育てていける」と誰が言い切れる？ それでもこの小さな祈りを 空に向けて放ってみようよ 風船のように 色とりどりの祈り 愛 愛 それは強くて だけど脆くて また争いが 自然の猛威が 安らげる場所を奪って 眠れずにいるあなたに 言葉などただ虚しく 沈んだ希望が 崩れた夢が いつの日か過去に変わったら 今を好きに もっと好きになれるから あわてなくてもいいよ 愛 愛 本当の意味は分からない だけど強くて 雨の匂いも 風の匂いも あの頃とは違ってるけど この胸に住むあなたは 今でも教えてくれる 悲しい昨日が 涙の向こうで いつか微笑みに変わったら 人を好きに もっと好きになれるから 頑張らなくてもいいよ 今を好きに もっと好きになれるから あわてなくてもいいよ