闘病日記過去ログ（2004.09）

２００２年１０月５日、大腸検査の結果「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
この日記は日ごろのネタを題材にしたチビ日記とは一線を引き、
発病後の俺の闘病の経過や闘病に関する俺に起きた出来事を
書いていこうと思ってます。

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【 難病患者の方に朗報です！ 】　　一覧へ戻る
○本日、母が素晴らしいニュースを教えてくれました。
　東京都の広報に載っていたニュースなのですが、東京都が１０月１日
　から「東京都難病相談・支援センター」を開設するとの事。
　センターでは難病患者、及び家族からの各種相談に対応するほか、情
　報提供等様々な形で支援を行なっていくという。

　素晴らしうぃ〜ではないか！！こういうのを待っていたのである。
　早速就職についてなど、色々と相談してみようと考えている。
　と言うか、そもそも国がこういうのを今まで作っていなかったという
　方がおかしな話だとは思っていたのだがね。

　以下にその広報の内容を載せておくので、患者の方は参考にして下さ
　い。（電話などかけ間違いのないよう気をつけて下さい。間違えたと
　しても当管理人は責任を負いません）

　≪東京都難病相談・支援センター≫

　【相談受付】
　難病相談・支援員（保健師）等が難病に関する各種ご相談に対応
　します。

　開設時間　平日１０時〜１７時（相談受付は１６時まで）

　相談方法　電話、ファクス等による相談
　・相談電話　tel：０３（３９４３）４０５０
　　　　　　　fax：０３（３９４３）４０５１
　・面接相談（事前予約制）

　【所在地】
　文京区大塚４−２１−５（旧都立大塚看護専門学校１階）
　※運営はＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会が行います。

　【その他】
　専門医による疾病別医療相談会も年８回開催します。

　お問い合わせ
　福祉保健局疾病対策課
　tel：０３（５３２０）４４７１
　hp ：http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/index.html



【 治らねぇなぁ〜… 】　　一覧へ戻る
○大して変わりばえしないけど、最近の症状報告。
　相も変わらずトイレの時の腹痛が絶えません。
　なぁにがいけないのよぉ〜…？マジでぇ〜〜…。。(/□≦､)ｴｰﾝ!!
　ヨーグルトも納豆も食ってるのにさぁ〜……。。。

　ホントは大した事ねぇんじゃねぇの？とか思ってるでしょ？
　ねぇ、思ってるでしょ？？ねぇ？？
　どんな病気もなった事がなければ分かんないと思うけど、ホント辛い
　んだから！！！

　あー、この痛み、マジでなくなって欲しい。。。
　（毎日だよ？！毎日……(-ω-;)）

　が…頑張って……、前、、向き…………に…………………………。。
　そんな気持ちもこんだけ痛いと萎えるっす。。。( p_q)



　やっぱ生活のリズムが悪いのかもしれない。朝は７時に起き、夜は１１
　時には寝るようにして、ホメオスタシスが正しく働くような生活をし
　よう。


【 別の薬に変わってから 】　　一覧へ戻る
○注腸剤をステロイドからペンタサという薬に変えてからというもの、腹
　の調子が悪くなってきた。用を足す際の痛みが増している。しかもちょ
　っと下痢ってるし。いままでステロイドで抑えていた症状が一気に解き
　放たれた感じである。ホントに困ったものだ。
　かと言ってあんまり考えすぎるのも体に良くない病気だしな･･･。
　全く、こんなんじゃ新しい職探しなんて出来たもんじゃない。
　ま、神がしばらくゆっくり休めって言ってるんだな、と勝手に解釈して
　るんだけどね。

　なるようになるさ。ケ・セラ・セラの精神で行こうと思います。


【 ステロイドじゃなくなりました 】　　一覧へ戻る
○一昨日は月に一度の外来診療の日だったのだが、医師からステロイド剤
　からペンタサという注腸剤に変えるように指示が出た。
　調子が良くなっているという意味ではなく、ステロイド剤をもう結構使
　っていて、あまり長く使うと体に支障をきたす恐れがある為、副作用の
　少ない薬に変更するという事だった。

　(-ω-;)ｳｰﾝ　なんだかねぇ・・・。

　「お腹痛いです」って医師に症状を言っても薬は毎度あまり変わらない。
　今回ステロイドに変わってもらったペンタサ注腸剤も、以前に使ってい
　てそれ程痛みに対して効き目はないという事が分かってしまっているの
　で、もらってもでんでん嬉しくない。
　治療法のない病。本当に厄介だ。俺はそんな病気と毎日闘っている。
　マジうぜぇ。早く良くならないだろうか･･･。
　（完治しないのは仕方ないとして、せめて痛みだけでもなくなって欲し
　いとつくづく感じる管理人なのであった･･･）


【 もうのうえんパート�W 】　　一覧へ戻る
○以前よりはもうのうえんの炎症は治まってきているように感じる。
　治った部分が黒っぽくなっているが、時が経てば消えていくであろう。
　ただ、まだ腸の調子があまりよくなく、便痛（便をする時に感じる痛み
　）がかなりあるので、まだ予断を許さない状況ではある。

　現在のもうのうえんの状態はこちら↓
　写真１　　写真２　　写真３　　写真４

　ここの写真と比べてみてね。（写真１と写真１が対になってます）

　早く綺麗に消えてくれないかな。。。足もだいぶ残っているけど、目に
　見える腕は少なくとも目立たないように消えて欲しいのよね。
　まぁもうそろそろ秋だし、長袖を着始める頃だからじっくり消えていけ
　ばいいとは思っているんだけど。　

　それも大事だけど、便痛早くよくなってくれぇ〜･･･！