【闘病記】　〜ミトコンドリア脳筋症と闘った日々〜

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１９９９年１１月・１２月

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【入院124日目】 ももちゃん、Ｎさんと交替してすぐにほっぺが赤いなぁと 思ったらお熱が上がってきていたので、Ｎさんが クーリングして帰ってくれました。１時間後には ３６℃台に下がりました。ちょっとお部屋が温かかったせいも あると思うのでそんなに心配は無いと思います。 その後はずーっと３６℃台なので・・・。 イベント（プレッシャー？）に弱いももちゃんなので（笑） 私達も早く気づいて早く処置していくようにしますね！！ 明日は筋生検がんばろーね、ももちゃん。 　　　　　　　　　　　　　　看護婦さんとの交換日記より。。。 ＣＲＰの値が下がったので明日は予定通り筋生検が受けられそうだ。 口元にあるのはマイクに様ですが、 酸素を流してる管です。

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【入院123日目】 無事に筋生検を終える事が出来た。 結果が出るのは1,2ヶ月先との事。 今日先生から寒くなる前に数時間なら外出しても 良いと言われた。（うれしー！！） 少しお熱が上がってしまい、冷たい枕をしたら６．５℃に 下がりました。深く眠ってしまうと酸素が下がってしまいますが 大声で「ももちゃん！！」と呼んで体を揺すると すぐに呼吸が戻ってきます。（ももちゃんかなり迷惑そうですが・・・） ごめんね。。。 今日はももちゃん筋生検お疲れさま。外出も予定通りできるように 頑張ろうね！ママも今度は忘れ物のないようにね！ 　　　　　　　　　　　　　　看護婦さんとの交換日記より。。。

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【入院124日目】 筋生検ご苦労様でした。ちょっと傷が痛そうだけど 夜はお熱も出ていません。酸素の値もほぼ90％後半でした。 1回呼吸を休んでしまいましたが、酸素をつないで 「ももちゃん、お休みしないで〜〜」とお願いしたら、すぐに呼吸を再開して その後は100％になっていました。 外出良かったですネ。 　　　　　　　　　　　　　　看護婦さんとの交換日記より。。。

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【入院125日目】 おはようございます。夜のももちゃんは酸素も大きく低下 する事なく、いつもより咳っぽい咳をして、痰をいっぱい出してくれてます。 「うお〜〜うお〜〜」「コンコン」 筋生検。ももちゃんがんばってくれましたね！！ 「イベントに弱いももちゃんは」はもう卒業ですね。 外出の準備、進めておきますね。 楽しみですね。ももちゃん頑張ったご褒美ですね。 どうか天気になりますよーに。 　　　　　　　　　　　　　　看護婦さんとの交換日記より。。。 外出の日程を１0日に決定した。今の調子ならきっと大丈夫！！ あーもーちゃんがうちに帰ってくるなんてウソみたいーー

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【入院129日目】 今日は何事なく無事に外出を終える事が出来て本当に 良かった。少し前までは外出なんて絶対無理だと思っていたので 夢の様な時間だった。家族だけで過ごせる事ってこんなにも 幸せな事だったんだなぁ。もーちゃん頑張ってくれてありがとう。 ずっと後悔しかしてなかったけどママは今日、もーちゃんを生んで 良かったと心から思ったよ。 　　 　　　　　 今日はパパもママもももちゃんもお疲れ様でした。 初外出無事にクリア出来て良かったです。パパもママも 緊張して疲れたのでは？ももちゃんはおうちが余程楽しかったのか 帰ってきてからぐーぐー眠っています。 またももちゃんと入浴・散歩など楽しい計画を立てましょう！！ 帰り際ママが少し元気が無かった様ですが、心配です。 　　　　　　　　　　　　　　看護婦さんとの交換日記より。。。