【闘病記】　〜ミトコンドリア脳筋症と闘った日々〜　1999年9月・10月

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【入院85日目】 昨日はもうダメかと思うほど絶望的な雰囲気だったのだが 今日面会に行ったら、かなり回復していたのでびっくりした。 意識も戻っていたし、ほっぺをキュっとすると嫌な顔もする。 今日はＣＴ、髄液の検査を行った。ＣＴでは昨日1番心配されていた 脳内出血が見られなかった事が確認出来て一安心した。 多分原因は単に元疾患（ミトコンドリア病）が進行した事に よるものだろうとの事。この疾患は1度挿管したら抜管するのは かなり厳しいと言われているので、もう管を抜く事は出来ないのかと あきらめていたのだが、先生は 「この様子なら早いうちに絶対に抜管出来ますヨ」と 言ってくれた。昨日の事がホントにウソの様・・・うれしい。 よく頑張ったね、もーちゃん。 今日は電車とバスを使って病院まで行ったのだか 予想はしていたものの、やはりうちから2時間の距離は遠い。 何かあってもこんなに遠かったら絶対間に合わない。 主治医も変わってしまったし、病院の雰囲気にも馴染めず 戸惑うばかりだ。とにかく遠すぎる。早く元の病院に帰りたい 今日予定していた筋生検はもちろん中止となった。 人口呼吸器に繋がれて・・・

10/4

【入院93日目】 今日からミルクが更に増えて60cc×6になった。 呼吸器も自発がしっかりしてきたので 圧しか入れてないとの事。

10/6

【入院95日目】 呼吸が安定してきたと思ったらアシドーシス（体が酸性に傾く）を 起こしてしまい、元に戻す為にアルブミンの成分輸血を行い、 メイロンを入れた。やっと1歩前進したと思ったのに・・・ このままの状態が続けば厳しい事になると言われ、 気持のやり場が無くなってしまい、院内の聖堂でクリスチャンでも ないのに祈ってしまった。もう何でも良いから、誰でも良いから どうかあの子を助けて下さい。 足の浮腫みがひどくて甲の部分を軽く押しただけでも 元に戻らない。

10/7

【入院96日目】 アシドーシスの改善が見られないので、ＩＶＨを取る手術を 明日行う事となった。今日も浮腫みがひどい加えて、夕方から熱も 上がってしまい心配。 ＩＶＨ（中心静脈栄養）とは。。。 高カロリー点滴を入れる為に血流量の多い、中心静脈に カテーテルを留置する事です。普通の点滴では生きて いくのに充分な栄養を入れることが出来ない状態でも 心臓に近い太い血管に直接点滴を入れる 中心静脈栄養なら可能となります。

10/8

【入院97日目】 IVHの手術は無事に終了した。うまく入って（首から通した） ひと安心。麻酔も最小限で済んだとの事。 オペの直前にパチリ

10/13

【入院102日目】 　 一晩で顔の浮腫みが、かなり取れた。 写真を撮りたくて無理に起こしたら 不機嫌そうに目を明けた。 自発呼吸がまた安定してきたので 今のうちにという事で、１５日に一度抜管に トライするとの事。