・1週間ぶりの更新になってしまいすいません。今週のMRI、CT検査の結果と今後の方針の
説明が今日、先生からありました。
頭に残っている腫瘍は大きくも小さくもなってないので、問題はないそうです。
しかし、2回目の手術で管を入れたところは順調に髄液が流れているのですが、別なところに
髄液が溜まってきたようです。まだ脳を圧迫していないので、様子見です。
脳を圧迫するくらい髄液が溜まってしまうと、3回目の手術をするそうです。
2回目の手術で取付けた管の先端を移動するそうです。
・美空の腫瘍は良性だったのですが、日記に書いてなかったと思いますが、大きい腫瘍の他に
広範囲に腫瘍がありました。それで、大きい腫瘍の一部を1回目の手術で摘出しました。
なぜ、一部しか取れなかったかと言うと、その腫瘍は眼球の細胞や神経の辺りから出来ていて、
失明する危険もあるし、無理をしなかったようです。他にある小さな腫瘍もそのままです。
一部摘出した大き目の腫瘍があるとこはホルモンに影響を与えるとこなので体重も増えないようです。
そのような腫瘍のできかたは、あまり例がないらしく今日先生から見せてもらった資料は97年のイタリアでの
事例発表の資料でした。写真をみると美空の腫瘍のできかたによく似ていました。
その子は抗がん剤の治療をしたそうなのですが、その後どうなったのかまでは書いてないので今はやらない
そうです。英語の資料なもんで私達の英語力では全然わかりませんでした。
先生は日本でもそういう事例があるか、引き続き調べるそうです。ただ、わかっていることは遺伝とか妊娠中に
変なことをしたとかが原因ではなく、運命と言うか神様の悪戯?だそうです。
・今後は、髄液の溜まり具合や腫瘍の状態を見るために週1回CT検査、月1回MRIの検査をするそうです。
・おとといから美空は2人部屋から4人部屋に移りました。でも、小児病棟なのにおばさんが2人います。
他の病棟がいっぱいで小児病棟に入院しているそうです。部屋はとっても静かだし(美空はうるさい)、
ナースステーションの目の前だし....。
・相変わらず体重は増えてませんが、機嫌は良いしミルク、離乳食も食べているので落ち着いています。
・RIDE ONの犬友選手が草津のデュアルで優勝したそうです。おめでと〜ございます。
・美空はかなり元気です。2回目の手術で髪の毛を剃られ、電撃ネットワークのようです。
・最近、看護婦さん達に姫と呼ばれるようになったそうです。たぶん、わがままな姫だと思うけど。
・今日の手術も無事終了致しました。夕方からの手術でちょっと遅くなりました。
術後も順調です。皆さん、ありがとうございました。
・今日の美空。CT検査を実施したようです。それで、ズイ液が溜まっているとのことで、一生点滴をして生きて
いくわけにはいかないので管を腸につないでズイ液を流す手術を急遽、今度の水曜日にすることになりました。
先生に手術する為の体力が美空にありますか?と質問したら十分ですと言われたので安心はしました。
明日、詳しい手術の説明が先生からあります。
・今日の美空は、点滴のおかげだと思うのですが、昨日よりミルク&離乳食を食べることができました。
機嫌も良く、元気も良くて日中は殆ど寝ませんでした。
早く点滴をしなくても良くなればいいのですが...。手術後は検査に行く時以外は自分のベットスペースから
移動できないので、お風呂にも入れないし散歩にも行けず、ストレスも溜まってるようです。
・美空はここ2、3日ミルクも離乳食も殆ど飲み食いしなくなり、機嫌も悪い。
今日、抜糸した後でCTを撮ったら、ズイ液が流れにくくなってるそうです。
とりあえずズイ液を流す為の点滴をすることに。点滴後は機嫌も良くなり、ミルク&離乳食を少し飲み食い
することができました。明日は今日より多く飲み食いできるか心配です。
・今日は6時からの面会に間に合いませんでした。病室で奥さんに今日小児病棟に移るだってと言われた。
11時頃、小児病棟に移って来た美空は未だむくみがあるが元気。でも、看護婦さん恐怖症になってるようで、
病室に看護婦さんが入ってくると看護婦さんから目を離さず、看護婦さんが美空の近くに来ると絶対看護婦さん
と目を合わせない。看護婦さんに触られると何かされるのではという不安から泣くという繰り返しでした。
手術をした子供は、ほとんどそうなるようです。しばらく続くでしょうね!
・朝6時からの面会に一番のり。今日の美空はちょっとむくみがあり、左目はくっきり二重なのに右目は
一重でカッコ良かった。私をじっと見つめ何だこいつ!というような表情でした。
うちの奥さんがミルクをあたえると、手術前より多めに作って飲ませたのにグイグイ飲みほしもっと飲ませて
泣いたそうですが、それ以上は与えなかったようです。
・2回目の面会時間。今度は抱っこさせてもらいました。点滴やおしっこの管なんかがついてるし、手術した
ところもかなり気にしながら、私はお地蔵さん状態で抱っこしました。とっても重く感じ、腕がしびれました。
また、奥さんがミルクをあたえました。1回目より多めに作ったそうですが、あっというまに飲んだそうです。
今までの新記録の量です。
・3回目のミルクは看護婦さんが与えてくれました。またまた新記録の200cc。というか作った量全部飲むようです。
・担当の先生から術後の経過を聞く。今日のCTの検査結果も良好。問題なし。順調です。
・3回目の面会。点滴の数がかなり減り、1本だけになってました。グッスリ寝てたので、安心しました。
・奥さんと美空ってすごいよねぇ!と話をした。昨日は小児病棟の看護婦さんや付き添いのママさん達に「ミクちゃん!
どうだったの?」と聞かれ良性でしたよと言うと看護婦さん達は久々に鳥肌が立って血が逆流しそうと喜んでくれました。
子供の生命力と可能性はすごい!同じ病室にマンションの7階から転落して奇跡的に助かったものの、足をうったので
もう歩けないと言われたそうなのです。その子のお母さんが先生にたまに動く時があるんですよ!というと反射的なもの
だとおもいますよ!それは違います。でも、私も足がゆっくりしっかりと動いていているのを見た。
最近は先生も認めたようで反射的な動きでなく、可能性があると言われたそうです。
・今日は美空の手術日。朝6時まではミルクを飲んで良かったので、5時30分頃に眠りながら
いつもよりもミルクをたっぷり飲んだそうです。私が6時頃病院に行った時もまだ寝てました。
結局、7時過ぎまでグッスリ寝て私達には手術前に体力を蓄えているように思えました。
8時頃に飲み薬で麻酔の前の眠り薬を飲んだのですが、あまり効いてないようで目をパッチリ開け
たまま9時ちょっと前に麻酔室前まで連れていきました。私達はここまで。看護婦さんが麻酔室の中に
美空を連れて行ったのですが「さすがに笑ってはいませんでしたが、泣きもしませんでしたよ!」とニコニコ
しながら教えてくれました。美空が麻酔室に入って行った時「あら〜かわいい〜」と言う声が聞こえて来た
そうです。私には聞こえなかったけど。
・美空の手術は2時間の予定で行われました。私達が美空に会うことが出来たのは14時30分頃。
その前に先生から手術の結果を聞いた。手術は予定通り成功したそうです。合併症などの術後の経過も順調。
それで気になる摘出した物なのですが、迅速?検査の結果、大きく分けると良性か悪性かでいうと
良性だということでした。気になった私は細かく分けると良性のどのくらいなのですか?と質問しました。
1をもっとも良性として4段階で分けると1.5だそうです。正直かなりホッとしました。
数日前に実施したMRIの結果を先生から説明してもらった時、私が見ても良性ではないと出来かた
(広範囲におよんでいた)だったし、先生の予想も悪性の可能性が高いということでしたが良性で良かったです。
今後は摘出した物を細かく分析して美空の状態をみながら治療方法などを決めるそうです。
今回の手術で美空は大きく前進しました。
・先生の話の後、ICUにいる美空にいる美空に面会しました。麻酔が切れて寝ていたのですが、普段と同じ寝顔でした。
ただ、動かないようにベットに固定されてるので、泣いたのか長いまつげが束になっていました。
看護婦さんに足バタバタしませんか?と聞いたら、すごいですよ!腰から持ち上げてドタバタやるんです。
元気いいんですね!と言ってくれました。大手術の後なのにちょっと不安になりました。
手術後、点滴をうってるんですが、ミルクが飲みたいらしく口をチュパチュパしていたので、おしゃぶりをくわえてました。
先生の話だと、明日の朝からミルクを飲ませてみるそうです。
ICUは面会時間が決まっているので、会える時間が限られていて寝ている美空にしか会えなかった。
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